Mine anfald kommer ikke fra epilepsi - de er en traumerespons
Udlånt af Lindsay Wolf
Jeg har lige afsluttet den seneste del af min yndlings horror-franchise, The Conjuring: The Devil Made Me Do It , og kan jeg bare sige - det gjorde denne threequel ikke skuffe. Jeg har et mærkeligt lille blødt punkt til at se Vera Farmiga og Patrick Wilson blande sig uhyggeligt rundt, dæmonisk ladede kældre sammen med ansigtsudtryk, der kun kan opsummeres med et helt nyt ord, jeg har skabt – modig .
Couragified (adj): Føler lige dele bange (skræmt) og modig som helvede (modig).
Det skal bemærkes, at mens jeg elsker en velfortalt skræmmende historie , Jeg har fået et had/kærlighedsforhold til at blive bange for gyserfilm. Det er mest fordi, hver gang en af de scener af eksorcisme dukker op, begynder min krop at reagere med en række muskeltrækninger og rystelser. Men prøv så godt jeg kunne at undgå dem, jeg er helt vild med en god uhyggelig historie om nogle dårlige uhyggelige ånder.
Udlånt af Lindsay Wolf
Jeg ved det, jeg ved det – du spekulerer sikkert på, Lindsay, hvorfor skulle du starte hele denne beslaglæggelsesforretning med fejringen af en film, der tydeligvis udløser dig?
Det er ret simpelt, faktisk. Jeg er bare ikke længere for bange for at se film om onde, mørke entiteter. Fordi det at leve i min krop ofte har føltes mere skræmmende end de mest uhyggelige film. Man kan vel sige, at jeg føler mig som modig som Ed og Lorraine Warren, og jeg er stadig fucking her.
Se dette opslag på InstagramEt opslag delt af Lindsay Wolf (@thelindsaywolf)
nutramigen vs enfamil
Tilbage i 2019 var jeg en kæmpende nybagt mor til to små børn, der boede langt væk fra familiestøtte. Den stress og isolation, der fulgte med mit daglige liv, tærede mig totalt. Og de uventede fysiske opblussen af en ny diagnose, Complex Post-Traumatic Stress Disorder fra igangværende barndomstraumer, havde bygget en lavine af skam, selvmordstanker og selvskade, der var ved at kollapse oven på mig.
Jeg husker dage, der var så svære, at jeg ærligt talt ikke troede, jeg ville overleve dem - og nogle af disse dage på bunden fik mig til at spekulere på, om jeg bare ville være bedre tjent med at forsvinde helt. Min krop ville tilfældigt forskrække og ryste med muskelrystelser og spasmer, som jeg ikke havde kontrol over, og det fysiske kaos ville vare op til to timer. Jeg var ikke begyndt at tage medicin endnu, så jeg følte mig som et råt sår, der konstant kæmpede mod elementerne i mit liv.
Se dette opslag på Instagram
En bestemt aften det år blev rystelsen så slem, at jeg fuldstændig tørrede ud på min families badeværelsesgulv og bankede i min datters næsten fulde øvelsespotte. Da hendes tisse skabte en grov vandpyt under min flagrende krop, lå jeg der skamfuld, rædselsslagen og fuldstændig ude af stand til at stoppe.Hvad i alverden skete der med mig?
Jeg hadede, hvor smerteligt velkendte disse symptomer var blevet i mit liv, og alt, hvad jeg ønskede at gøre, var at helbrede dem. Selvfølgelig har terapi hjulpet en masse, skadestuer er blevet udnyttet fuldt ud, og medicin har reddet mit liv. Jeg har ikke skadet mig selv i et år, og jeg føler mig ikke længere som en episk byrde for alle omkring mig. Men det ville tage mig fire udmattende år, før jeg ville opleve den sande lettelse ved at modtage nogle konkrete årsager til, hvorfor jeg ryster ukontrolleret.
Efter at have kæmpet mod disse ufrivillige muskelspasmer i, hvad der føltes som en evighed, blev jeg transporteret til hospitalet i denne måned, mens jeg udholdt en 90-minutters episode med rystelser. Og jeg fik endelig diagnosen, der ville forklare, hvad jeg har været igennem. Udover CPTSD lever jeg også med Funktionel Neurologisk Lidelse, og de rysteepisoder, jeg har oplevet så længe, kaldes Psykogene Ikke-Epileptiske Anfald.
Ifølge Landsorganisationen for sjældne lidelser Funktionel neurologisk lidelse er:
En medicinsk tilstand, hvor der er et problem med nervesystemets funktion, og hvordan hjernen og kroppen sender og/eller modtager signaler, snarere end en strukturel sygdomsproces såsom dissemineret sklerose eller slagtilfælde. FND kan omfatte en bred vifte af neurologiske symptomer, såsom lemmersvaghed eller kramper.
Almindeligvis kaldet Conversion Disorder, FND er en tilstand, der går grænsen mellem neurologi og psykiatri - og dette er en stor grund til, at der er så meget stigmatisering og mangel på ordentlig information om det. Da typiske MR-hjernescanninger og EEG'er ikke ofte udviser usædvanlig aktivitet hos individer med FND, som de ville gøre med epileptisk anfaldsaktivitet, har det medicinske samfund ikke virket særlig opsat på at give denne lidelse fokus og den opmærksomhed, den så fortjener. I et væld af år har et væld af mennesker, der lever med FND, stået over for medicinsk skævhed, en mangel på tro på deres ufrivillige symptomer, isolation på grund af at være for bange for at søge den hjælp, de har brug for, og et løbende tema fra medicinske fagfolk, der i det væsentlige siger: Det hele er i dit hoved.
Udlånt af Lindsay Wolf
Hvilket er uendeligt meget mere fucked end at have FND i første omgang.
Heldigvis ændrer tiderne sig (en slags) til det bedre, og det efterlader mig forsigtigt optimistisk.Sandheden er langsomt, men alligevel fast, ved at blive veletableret, at denne lidelse ikke kun er en væsentlig årsag til handicap og angst, den kan også eksistere side om side med kroniske smerter, træthed, og - du gættede det! — traumebaserede psykologiske lidelser som CPTSD. Min egen personlige rejse med ikke-epileptiske anfald har været fyldt med både kroniske smerter og træthed, sammen med immobilitet og lammelser. For ikke at nævne de mentale og følelsesmæssige aspekter af at leve med CPTSD, der blev en katalysator for, at mine anfald opstod i første omgang.
Selv Epilepsi Foundation har dedikeret en hel sektion af deres hjemmeside til ikke-epileptiske anfald, da det er blevet anslået, at PNES diagnosticeres hos 20 til 30 % af mennesker, der går på epilepsicentre for, hvad de mener er epileptiske anfald. Omkring 4 ud af 5 personer diagnosticeret med PNES har en historie med psykiatriske problemer, og der er normalt en historie med misbrug knyttet til diagnosen.
Forståeligt nok er mange menneskers første reaktioner, når de hører, at de har PNES, og ikke epilepsi, en af vantro, benægtelse og forvirring, oplyser Epilepsifondens hjemmeside . Det skyldes, at psykiske problemer kommer med stærkt stigmatiserede etiketter såsom 'gal', 'vanvittig' osv. Disse stigmatiseringer er indlejret i vores sprog og endnu dybere i vores ubevidste trossystem. Men mennesker med PNES er ikke 'skøre' eller 'vanvittige.' Mange er ofre for traumer. Deres helbredelse fra traumet, såvel som anfaldene, afhænger i høj grad af deres evne til at overvinde stigmatiseringen og opfølgning med en mental sundhedsprofessionel.
Udlånt af Lindsay Wolf
Med andre ord, den generationstraumecyklus, jeg voksede op i, knepede kongeligt min fysiske og mentale harddisk. Og da jeg ikke engang vidste, at jeg levede med nogen af lidelserne indtil for nylig, har jeg haft meget at indhente, så jeg kan helbrede ordentligt.
Når jeg oplever et ikke-epileptisk anfald, er jeg fuldstændig ved bevidsthed. Jeg stammer eller udstøder ofte volapyk-lignende ord i et forsøg på at tale. Mine arme og ben gør det meste af rysten, og en gang imellem vil mine øjenlåg lukke og være ude af stand til at åbne sig igen i kort tid. Men den mest latterlige del? Den tvungne panderynken, der bogstaveligt talt nægter at vende op og ned. Dette specifikke symptom kan vare op til en halv time, og det får mig til at ligne Robert DeNiro i Mød forældrene, Jeg knægter dig ikke.
Alle vittigheder til side (og min godhed gør vi brug for et par vittigheder sprøjtede rundt, når man rodede gennem et emne som dette) — at leve med CPTSD og FND har ofte føltes som at sidde inde i en ild i en container, der bare bliver ved med at tænde igen. Bortset fra, at jeg ikke kan kontrollere flammerne, og jeg har bestemt ikke fundet ud af, hvordan jeg helt kan flygte i sikkerhed endnu. Endnu vigtigere er det, at jeg ikke forårsagede den forbandede brand i første omgang, og jeg får den bestemt ikke til at starte gentagne gange. Forkølelsespakker, medicin, terapi og endda cannabis har skabt en eksponentielt stærkere flammebestandig rustning, som jeg er taknemmelig for. Men alt dette er stadig så svært at håndtere.
Og det er okay. For jeg har lært at være okay med ikke altid at være okay.
Se dette opslag på Instagram
På trods af, at jeg ikke har alle svarene eller løftet om total bedring endnu, er jeg bundet til og fast besluttet på ikke kun at helbrede så meget, som jeg kan, men også at dele min historie med så mange traumeoverlevere som menneskeligt muligt. Fordi ingen - ikke et eneste menneske - skal stå over for anfald af enhver art alene. Og så bliver jeg ved med at dukke stædigt op til alt dette indre og ydre pandemonium med så meget nysgerrighed, vilje og selvmedfølelse, som jeg overhovedet kan.
Jeg bliver ved med at være modig .
Se dette opslag på Instagram
Del Med Dine Venner:
