Okulær rosacea er en rigtig ting, og det stinker
Skræmmende mor og Vichuda Sirisarakarn/EyeEm/Getty
Jeg skriver dette stykke i dag, fordi jeg har en anstændig øjendag, og jeg kan holde ud at se på en computerskærm i mere end et par minutter. Jeg har lært at ride på disse gode bølger med produktivitet og glæde, og ride ud af de dårlige bølger med selvmedfølelse, isposer og en god podcast.
æterisk olie til ar
Min kamp med okulær rosacea begyndte for 18 måneder siden, da jeg første gang bemærkede noget ubehag ved mine kontaktlinser. Jeg havde brugt kontakter i tyve år, men pludselig måtte jeg reducere min brugstid, indtil jeg slet ikke kunne holde ud at sætte dem i øjnene.
Min optometrist diagnosticerede mig oprindeligt med tørre øjne, men det var først seks måneder senere, på en tørre øjenklinik i Toronto, at jeg fik min officielle diagnose: okulær rosacea og meibomisk kirtel dysfunktion . De små kar i mine lågkanter tydede på rosacea, og de havde fået mine kirtler til at holde op med at producere det olieagtige lag af tårer. Uden det kritiske øverste lag af min tårefilm fordampede mine tårer næsten øjeblikkeligt.
Mine symptomer på tørre øjne er ekstremt generende, men mine rosacea-opblussen, der kommer og går, slår mig virkelig ud af drift. Under en flare oplever jeg fotofobi (lysfølsomhed), og mine indre øjenlåg føles som om de er lavet af sandpapir. Det gør ondt at blinke, eller se på min telefon. Kørsel er udelukket i disse tider. Nogle syge oplever ekstrem rødme, men mine øjne ser helt normale ud.
Jeg har prøvet mange af de tilgængelige behandlinger mod okulær rosacea, men det er desværre en kronisk tilstand. Almindelige førstelinjebehandlinger inkluderer orale antibiotika (hjælpe mig ikke), topiske steroider (disse forårsagede mig ekstrem rebound-betændelse) eller receptpligtige anti-inflammatoriske øjendråber såsom Restasis og Xiidra. Jeg har været på Restasis i syv måneder, og jeg tror, det har forbedret mine symptomer med omkring 10-15%.
Jeg har også prøvet forskellige behandlinger på kontoret, nogle involverer intenst pulseret lys. Disse behandlinger blusser mig normalt op i starten, men i sidste ende tror jeg, at de har hjulpet mig marginalt. Jeg har også prøvet eliminationsdiæter, kosttilskud, varme kompresser og låghygiejne. Jeg har prøvet størstedelen af de behandlinger, der er tilgængelige i Canada, hvoraf de fleste ikke er dækket af forsikring. Jeg er tusindvis af dollars i, uden drastiske resultater. Men jeg nægter at opgive håbet. En dag vil jeg finde den rigtige kombination af behandlinger, der vil give mig mulighed for at fungere mere fuldt ud igen. Jeg kan altid have blus, men som min finans-industri mand kan lide at minde mig om højere højder og højere nedture er målet (det er en børsreference, men passer godt til min situation).
Dimitri Otis/Getty
Tilstanden har helt sikkert taget en vejafgift på mit mentale helbred. Under en opblussen har jeg en tendens til at gå i panik og bekymre mig om, at mine øjne vil føles så forfærdelige for evigt. Mellem blusene føler jeg mig så taknemmelig for at kunne fungere, men jeg føler også bølger af vrede. Hvorfor sker det her for mig? Vil jeg nogensinde være i stand til at bære kontakter og makeup igen? Det lyder overfladisk, men jeg har brugt det sidste årti på at bygge en karriere som singer/songwriter. Ikke at have makeup på på scenen eller under salgsfremmende engagementer er noget af et problem.
Vil min tilstand være stabil nok til, at jeg overhovedet kan påtage mig professionelle forpligtelser igen? Jeg er selvfølgelig taknemmelig for, at min tilstand ikke er livstruende. Jeg ved, at mange mennesker har det så meget værre. Men nogle gange har jeg brug for at give mig selv lov til at erkende, hvor smertefuld denne oplevelse har været, både mentalt og fysisk.
Som mange lider af kroniske lidelser, har jeg været på en søgen efter at forstå, hvorfor i alverden dette sker for mig. Læger har ikke tilbudt meget om årsagsteorier, udover at mange mennesker får rosacea i 30'erne, og jeg oplever bare mine symptomer i mine øjne.
Jeg er mor til to drenge på tre og fem år. Jeg er så heldig at have en partner med et fast job, som har vist mig uendelig støtte og kærlighed gennem denne udfordrende tid. Vi har nok hjælp til børnene til at udfylde hullerne, når jeg sidder fast i sengen med is i ansigtet. Vi har haft råd til mine behandlinger. Vi er de heldige.
Hvis dine øjne føles ubehagelige, eller du oplever symptomer på tørre øjne, skal du ikke minimere det. Se din øjenplejer. Hvis de ikke behandles, kan de dyrebare meibomske kirtler atrofiere og være væk for altid. Hvis du har sunde, saftige øjne, så pas på dem! Vask dit ansigt, fjern din makeup, sov ikke i dine kontakter, og rens dine forbandede børster (jeg siger det med kærlighed)!
Hvis du lider af denne tilstand eller enhver anden kronisk usynlig tilstand, ser jeg dig. Jeg mærker din smerte. Jeg håber, du lærer, som jeg er, at ride på bølgerne, tage en dyb indånding, elske dig selv og holde fast i håbet om en bedre morgendag.
Del Med Dine Venner:
