Til den mor, der inkluderede min søn med autisme

Zachary er 4 år gammel. Han har brunt, tykt hår, der til tider virker utæmmeligt. Om sommeren er fregner perfekt placeret på hans lille næse og kinder. Det har Zachary også nonverbal autisme . Han blomstrer i sin daglige rutine med førskole, hjemmeterapi, legetid, middagstid, badetid og sengetid. Så er det weekenden, som kunne være fyldt med ændringer i Zacharys stramt sammenpressede dagsplan.

Vi begynder at blive inviteret til andre børns fødselsdagsfester i weekenden. Disse fester er forskellige steder, med forskellige temaer og mange flere børn. Jeg mærker mere til kaosset, for det skal jeg. Jeg går ind i Mama Bear-tilstand. Jeg hører musikken højere. Jeg ser lysene lysere. Jeg mærker, at lokalet bliver mindre, efterhånden som flere børn og voksne kommer til fødselsdagsfesten.

Jeg fornemmer, at jeg i disse øjeblikke bliver mere beskyttende over Zachary - mine øjne forlader aldrig, hvor hans nøjagtige placering er i rummet. Ligesom skak forsøger jeg altid at forudsige Zacharys næste træk, og så planlægger jeg mit strategiske. Jeg bliver ret nervøs for fødselsdagsfester for Zachary. Han er mit første barn, men alt det 'typiske' jeg kommer til at lave, er for det meste sammen med Landon, hans 2-årige bror. Det er da normalt også første gang, jeg oplever disse ting.

Så da vi blev inviteret til en anden 4-årigs gymnastik fødselsdagsfest, havde jeg allerede svaret 'nej' i mit sind.

Jeg kan huske, at jeg som barn gik til et par fester som dette, og jeg tog selv gymnastik. Jeg havde en grundlæggende idé om, hvordan festen ville være. Der ville være en gruppe børn med instruktører, der ville give grundlæggende instruktioner og sandsynligvis nogle forhindringsbaner. Denne fest lyder som så sjov for mit neurotypiske barn og forfærdeligt for mit barn med autisme.

similac til sure opstød

Min mand og jeg støder oftere på dette dilemma nu. Noget, der er sjovt for et barn, er måske ikke for et andet, hvilket er sandt i enhver familie med flere børn. Det er dog vigtigt for Zachary også at lære nye ting uden for vores hjem. Desværre kan livet ikke altid være den samme rutine, og vi skal alle lære at klare os, når tingene ikke går som planlagt.

Jeg skal altid undersøge feststedet også. Først og fremmest, er det et sikkert sted? Hvor langt væk fra mit hjem er det, hvis vi skal afsted tidligt? Hvis jeg er heldig, er det så autismevenligt? Spørgsmålene er uendelige, og nogle gange holder vi bare vejret, indtil dagen er omme, og vi alle er hjemme igen. Som enhver forældre med særlige behov kan bevidne, er vi altid oversvømmet med terapier, forskning, skoler, lægebesøg, og det fortsætter. Noget er altid nødt til at glide igennem sprækkerne.

At se på bagsiden af ​​invitationen stod ikke højt på min huskeliste. Dagen før festen ville jeg slå adressen op igen, så vi bedre kunne time vores morgen. Jeg indså så på bagsiden af ​​invitationen, at der var en wavier, der skulle underskrives, som jeg ikke havde gidet at læse om den før nu. Jeg havde antaget, at jeg ville skrive under på noget i retning af: 'Hvis dit barn kommer til skade, er vi ikke ansvarlige for det.' Det stod ikke kun det, men det sagde også, at hvis dit barn har en medicinsk eller mental tilstand, kan de ikke deltage.

Jeg havde læst invitationen igen og igen for at være sikker på, at jeg havde læst den rigtigt. Jeg læste det så for min mand, og jeg fik tårer i øjnene ved at læse det højt for ham. Så begyndte tårerne at trille ned af mit blussede ansigt. Jeg ønskede ikke engang, at Zachary skulle til denne fest til at begynde med, fordi jeg troede, det ville være for svært for ham, men det er en helt anden situation, når du får at vide, at du ikke kan af en anden på grund af en medicinsk tilstand. Jeg vidste, at dette øjeblik ville komme på et tidspunkt i vores liv: det øjeblik med udelukkelse fra andre.

Hver aften, efter middag, men før sengetid for mine børn, prøver jeg at sidde på sofaen og bare se dem i deres egen nedetid. Der stilles ingen krav til dem; de kan dybest set gøre, hvad de vil, inden for rimelighedens grænser, på dette tidspunkt. Nogle dage er der kaos, andre dage virker alt afslappet. Ind imellem kaos og stilhed ser jeg aldrig anderledes. På væggene i mit hus føles og ser alt normalt ud for mig. Det er, når vi forlader disse fire vægge, at jeg føler mig anderledes som familie.

navne, der betyder seer

Nu følte jeg, at samfundet bankede på vores hoveddør til vores hus og sagde, at vi ikke kunne komme ud af vores hjem og slutte os til dem, fordi vi er forskellige.

Ind imellem tårerne forsøgte jeg at brainstorme, hvad jeg kunne gøre. Ringer jeg til gymnastikstudiet og fortæller om min søn med autisme? Skal jeg bare vinge den, tage mine to børn med til denne fødselsdagsfest og se, hvad der sker? Jeg hader tanken om konstant at forklare Zachary. Det føles næsten som en domstol, og jeg forsvarer ham: 'Min søn har autisme, men han er virkelig omsorgsfuld og elsker at putte.'

Ingen siger nogensinde det om noget andet medicinsk problem. Du hører aldrig nogen ringe til et fitnesscenter med højt blodtryk og sige, 'men jeg elsker også dyr og at rejse.' Det virker latterligt, at jeg skal bruge disse adjektiver, så samfundet bedre kan acceptere mit barn. Hvis jeg havde sagt, at Zachary har en taleforsinkelse i stedet for autisme, ville min sætning bare være 'Zachary har en taleforsinkelse.' I stedet må jeg fortælle dig, at han elsker sin bror, og leger godt med andre, fordi alle har deres forudfattede meninger om autisme.

Den virkelige kamp er at kunne slå 'Mama Bear'-mentalitet til og fra. Jeg kæmper altid for og beskytter min søn. Hvordan kan jeg give slip, når jeg fra begyndelsen har kæmpet for dette barn? Zachary har ingen stemme, så jeg kæmper for hans behandlinger, for hans læger, for at venner og familie skal forstå. Det ser altid ud til, at der er denne kamp mellem Zachary og noget. Så når jeg sidder på gulvet i min stue og græder over en invitation til en 4-årig fødselsdagsfest, føler jeg mig besejret mod verden.

Jeg var træt af at forklare min familie til nogen på det tidspunkt. I det besejrede øjeblik endte jeg med at ringe til fødselsdagspigens mor for at fortælle hende, at vi ikke ville være i stand til at nå til festen. Hun havde forsikret mig om, at hun allerede havde talt med gymnastikstedet om Zachary. Hun forklarede, at normalt lader de ikke forældre i gymnastikområdet, og børnene er bare sammen med instruktørerne. Hun fortalte mig, at jeg var i stand til at være sammen med Zachary i fitnesscentret hele tiden, hvis jeg også havde brug for det.

Hun sagde også til mig: 'Jeg ville aldrig have booket denne fest, hvis jeg vidste, at Zachary ikke ville være i stand til at være en del af den.' Ved du, hvor meget kærlighed der havde fyldt mit hjerte til denne kvinde i det øjeblik?

er nutramigen soja baseret

Jeg ville aldrig forvente særlig behandling normalt, især ikke på en andens fødselsdag. Denne Mama Bear havde givet op den dag, men der var en anden Mama Bear, der kæmpede for min søn. For første gang følte vi os i stedet for at føle os udelukket inkluderet . Som om samfundet bankede på vores dør og spurgte, om Zachary måtte komme udenfor og lege.

Del Med Dine Venner: