Inden du 'tænder det blåt' for autismebevidsthed, her er hvad du bør vide

Handicap
Autisme-taler-lys-det-op-blå-1

Scary Mommy og Andrew H. Walker / Getty

2. april er verdensdag for autismebevidsthed. Det blev udpeget af FN i 2007, og det offentliggøres bredt af Autism Speaks, en stor nonprofitorganisation, der udråber sig selv som en fortalergruppe for autisme. Deres Light It Up Blue-kampagne i april måned er bredt kendt og inspirerer folk til at tilføje blå rammer til deres sociale medieprofilbilleder, tale om deres kærlighed til de autistiske mennesker i deres liv og donere penge til Autism Speaks.

Alt dette lyder positivt og vidunderligt, og noget af det er. Autistiske personer fortjener kærlighed, og advokatgrupper kan bruge økonomisk støtte til at levere tjenester til det autistiske samfund.

Problemet er, at Autism Speaks ikke er den universelt elskede organisation, som du måske antager, at den er. Hvis du taler til et stort antal autistiske individer, er det de føler, Autism Speaks taler ikke for mig.

Hvis du støtter Autism Speaks og deltager i deres Light It Up Blue-kampagne, er jeg ikke her for at fordømme eller dømme dig.

Inden min søn blev diagnosticeret, er Autism Speaks den eneste autismeorganisation, jeg nogensinde har hørt om. Jeg troede, at deres blå og deres puslespil var universelt accepteret som de foretrukne symboler for autisme.

Jeg har siden lært, at det ikke er tilfældet.

Det ville tage lang tid at skitsere de mange grunde til, at mange autister ikke tilpasser sig Autism Speaks. Listen over påståede problemer med organisationen er lang. De har gennemgået en rebranding-indsats, og på nogle måder gøres fremskridt, men de har en lang historie med praksis, som mange autistiske personer ikke støtter. Som en organisation har de ofte malet autisme som tragisk, mystisk og uheldig og har centreret erfaringerne fra autismeforældre om stemmerne fra faktisk autister, blandt mange andre ting.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

Jeg er ikke her for at fortælle dig, at du ikke bør støtte Autism Speaks; Jeg er her for at informere dig om, at MASSE faktisk autister ikke støtter dem. Nogle går så langt som at kalde dem en hadegruppe. Du kan drage dine egne konklusioner om, hvad det skal betyde for dig.

Da jeg ikke er autist, vælger jeg ikke at tale for det autistiske samfund.

I stedet for at forklare med mine egne ord opfordrer jeg dig til at bruge noget af din dyrebare tid til at finde disse oplysninger på egen hånd og læse de mange, mange konti, der er tilgængelige fra autister. For at komme i gang er her et par direkte citater fra autistiske voksne, der har skrevet deres meninger om Autism Speaks.

I en artikel udgivet på Autistic Women and Nonbinary Network's hjemmeside , siger forfatter Amy Sequenzia, Autismer (sic) Speaks når ud til familier ved at angive de underskud, vanskeligheder og 'smerte', som et autistisk barn vil opleve 'for evigt'; Autism Speaks laver videoer, der maler autisme som årsag til alle problemer i verden; Autism Speaks har ikke noget problem med at lade et bestyrelsesmedlem reklamere for hende makabere ønsker at myrde sin autistiske datter .

På hendes blog, I The Loop About Neurodiversity , forklarer forfatter Cassandra Crosman, autistiske mennesker kan heller ikke lide den blå farve, som Autism Speaks har brugt på grund af den falske kønsstereotype af autisme, der er 'mere almindelig hos drenge', som Autism Speaks stadig fremmer i sit 100-dages kit, hvilket gør det sværere for kvinder og andre med forskellig kønsidentitet, herunder transkønnede individer, ikke-kønsbestemte personer og ikke-binære personer til at modtage en autismediagnose. April er siden blevet en hård måned for det autistiske samfund, hvor de er nødt til at bekæmpe misforståelser om autisme, opfordre andre til at stoppe med at skaffe penge til Autism Speaks og konstant skal høre om en organisation, der har behandlet dem dårligt og hævder at repræsentere dem.

I en udtalelse for The Student Life, avisen fra Claremont Colleges, erklærer forfatter Donnie Denome, Det er ikke det, at jeg vil have Autism Speaks til at komme med programmet. Det er, at jeg ikke stoler på, at Autism Speaks, eller organisationer som dem, der behandler handicappede som at lide byrder på vores familiemedlemmer, for at ændre sig på nogen meningsfuld måde eller værdsætte neurodiversitet uden at fordreje konceptet uden al anerkendelse. Jeg har hverken tid eller energi til grupper, der ser mig som en parasit eller inficeret vedhæng på kroppen af ​​mine neurotypiske kære.

Se dette indlæg på Instagram

Et indlæg delt af The Autisticats (@ the.autisticats)

Dette er vigtigt for mig på grund af min søn, Walker.

Walker er fem, og han har haft en ASD-diagnose siden lige før han var tre. Men han har været autistisk, siden han var et flimrende hjerterytme på en kornet otte-ugers ultralyd - det øjeblik, hvor jeg blev forelsket i ham.

Da han blev diagnosticeret, advarede udviklingsbørnelægen, der guidede os gennem den proces, os om Autism Speaks. Han sagde, at deres fokus på en kur får autisme til at virke som en skræmmende sygdom i stedet for en neurologisk forskel. Han foreslog andre steder, hvor vi kunne søge information om autisme og opfordrede os til at tænke på vores barn som anderledes så vi kunne rumme ham anderledes , men aldrig nogensinde at tænke på ham som beskadiget, brudt eller har brug for reparation.

Jeg er så taknemmelig for det. På grund af ham valgte jeg i stedet at søge autistiske voksne og lytte til deres råd. Vores søn har været fri til at være sig selv. Vi har valgt at begrænse hans terapier til ting, der understøtter interesser, han allerede har, som tale. Vi har fra minut et forstået, at det at se neurotypisk ikke er et mål, han har, så det er ikke et mål, vi vil sætte for ham.

Min ældste søn forklarer det for folk som denne: Vores familie er for det meste lavet af computere, men Walker er en iPad. Vi er alle rigtig kloge, og vi kan stadig kommunikere med hinanden, selvom vi gør forskellige ting. Vi er meget forskellige, men også de samme.

Brighton Lim / EyeEm / Getty

Fordi vi elsker vores dreng og ønsker at støtte alle de andre iPads derude, vil vi anerkende World Autism Awareness Day uden yderligere støtte til Autism Speaks.

Der er andre muligheder!

klassiske pige mellemnavne

Se dette indlæg på Instagram

Et indlæg delt af Andi Putt, MS, CCC-SLP (@mrsspeechiep)

Nogle mennesker vælger at følge Rød i stedet for bevægelse . Ifølge Learnfromautistics.com forstås Blue typisk et symbol på tab, sorg og fortvivlelse. Ikke overraskende foretrækker mange autister at være forbundet med en farve, der symboliserer ild, lidenskab og hjerte. #RedInstead-bevægelsen søger at sprede et budskab om accept snarere end bevidsthed. Verden kender til autisme; det er tid til at begynde at lære verden, hvordan man imødekommer autister, snarere end søger at helbrede dem.

En anden mulighed er at tænde det op guld. AutisticUK.org forklarer, Au-suffikset er blevet ret almindeligt i brugen, da det bruger Autis (tic) (m) = Au * = Guldideen til at identificere sig selv og som et samfund havde startet #LIUG, Light it up Gold, som svar på Auti $ m $ peak $ (A $). Dette var ikke den eneste anvendelse af guld eller Au, vi fandt, men det var den mest almindelige og syntes at have ramt en høj akkord i mange grupper og enkeltpersoner i andre lande såvel som Storbritannien.

Vi elsker denne i vores hus. Hvert år den 2. april sender jeg følgende: Au er det kemiske symbol for guld. Guld er værdifuldt, og det samme er Walker! Han er AUistisk og AUsome ! Vi føler os ikke BLÅ over for Walker's autisme! Vi er heldige at have vores dyrebare dreng glitrende og skinnende nøjagtigt som han er! Vi lyser det GULD op til dagen for autismeceptance!

Se dette indlæg på Instagram

Et indlæg delt af Katie Cloyd (@katiecloydwriter)

Hvis du vil vise din kærlighed og støtte til de autistiske folk i dit liv den 2. april, kan du vælge at bære rødt, tænde det guld eller bare give dem et råb.

Men inden du tænder det blå, skal du vide, at det for nogle mennesker ikke vil føle sig som støtte, uanset hvilken smuk emballage Autism Speaks prøver at lægge på deres organisation for at distrahere fra deres historie.

For mere information om autisme og hvordan man kan støtte autistiske personer i dit liv, besøg venligst https://autisticadvocacy.org/ og https://awnnetwork.org/ .

Del Med Dine Venner: