En dag vil du være beæret over, hvor stærk du er

Udlånt af Genny Jessee

Vidste du, at en række neurologiske tilstande kan diagnosticeres ved en rutinemæssig øjenundersøgelse? Jeg er sikker på, at alle jer neuroforældre nikker med hovedet, men jeg var ikke klar over dette, før jeg oplevede det med min datter June.

Umiddelbart efter at neurologen havde bekræftet, at June ikke kun havde anfald, men også infantile spasmer, var vi nødt til at køre en række tests på hende: et spinaltryk, blodprøver, genetisk testning, en PET-scanning og en MR. Alt det var et helvede at gå igennem, og ikke hvordan jeg ville bruge min tid med min ti uger gamle baby. Vi skulle putte os på sofaen, ikke på hospitalet og stikke og tude June, tænkte jeg.

Jeg kan huske, at jeg afleverede June til anæstesilægen for allerførste gang inden MR. De var nødt til at berolige hende for at holde hende stille til testen, og jeg kunne ikke stoppe med at græde, før hun var tilbage i mine arme.

En af de nemmeste tests i juni var en akut tid hos en øjenlæge. Efter at have udvidet hendes øjne, kom lægen ind, blinkede med et lys, mens han kiggede i hendes øjne i, hvad der virkede som blot et par sekunder.

Nå, hun har ikke tuberøs sklerose, sagde lægen, mens han rejste sig op og listede et par andre tilstande op, som jeg nu har glemt, at han kunne udelukke bare ved at se hende i øjnene.

Det er en lettelse, ikke? spurgte jeg, da jeg samlede June op, og begyndte at bøje mine knæ for forsigtigt at hoppe på hende, mens jeg klappede hende på ryggen. June elskede bevægelser som denne.

Det kommer an på, hvordan man ser på det, svarede han. Hun har stadig spasmer, og vi ved ikke hvorfor.

Åh... sagde jeg stille ind i Junes kind. Så ville jeg have, at hun skulle have en dødelig sygdom? Jeg blev så forvirret over, hvad jeg skulle håbe på. Det viste sig, at uanset hvad June endte med at føre til en lignende eller værre skæbne end mange af de sygdomme, jeg frygtede i det øjeblik. Og den dag i dag er det sværeste for mig at fatte, at jeg ikke ved, hvad der tog vores lille pige.

navn betyder fighter

***

Tidligere på måneden var jeg til min øjenlægesamtale. Jeg nævnte juni, og hvor skørt det var for mig, at visse sygdomme kan diagnosticeres eller udelukkes ved at se på nogens øjne.

Lægen forklarede, at de ikke kan diagnosticere alt, men de kan se nogle ting baseret på trykket på synsnerven - jeg tror i hvert fald, at det var det, han sagde, og det forstod jeg i hvert fald.

Hvor gammel er din datter nu? spurgte han.

Juni? Åh, hun døde...

Da jeg indså, at han slet ikke var forberedt på det, tilføjede jeg, I 2016, altså for flere år siden. Hun var næsten fire. Hun var virkelig syg.

Åh min gud, jeg er så ked af det. Hvad døde hun af?

Vi ved det ikke. En eller anden form for neurologisk eller neurodegenerativ lidelse. Hun var udiagnosticeret.

mindfulness fem sanser

Han sad der sammen med mig, stillede spørgsmål og bekræftede, hvor forfærdelig vores oplevelse var, og bekræftede, hvor langt medicinen stadig skal gå, selvom vi er nået så langt.

Udlånt af Genny Jessee

Mens jeg talte om George og Peter, holdt han en pause og spurgte: Vent, så du var gravid med din søn, da June døde? igen, lød forbavset.

Han var omkring otte måneder gammel. Tre måneder gammel, da June begyndte at dø, sagde jeg.

IH, du godeste! tilbød han medfølende. Og jeg mærkede virkelig hans chok og oprigtighed. Du er en utrolig stærk kvinde.

Jeg har hørt denne bekræftelse mange gange gennem årene og smidt den til side. Hvad kunne jeg ellers være? Jeg var stærk som standard, ikke ved valg, ikke? Men da jeg så på min oplevelse med friske øjne i lægebesøget - gennem hans uvidende øjne, så jeg mit mod. Tro det eller ej, nogle gange glemmer jeg, at vores historie er ødelæggende. Jeg vænner mig bare til det ved at leve det, og jeg kan afvise min egen smerte … og styrke.

Tak, sagde jeg, mens jeg kiggede ned på mine hænder og nikkede med hovedet. Og det var det. Der var ingen forklaring, kvalificerende eller bagatellisering fra min side, bare total enighed og forbløffelse i, hvad jeg gjorde som mor.

Gerber cereal tilbagekaldelse 2021

Jeg forlod aftalen og følte mig stolt af mig selv. Da jeg gik udenfor på parkeringspladsen, følte jeg tårer af sorg - men også fuld af ærefrygt - glide ned af min kind. Jeg gned dem til side med fingrene, før jeg åbnede min bildør for at tage hjem.

Det er mere end fem år siden June døde og næsten ti siden denne rejse fyldt med drejninger og drejninger begyndte. Ved at stoppe op for at se tilbage, følte jeg, at jeg lige var færdig med noget stort. Det mindede om mine somre tilbragte som teenager på en lejr i det nordlige Minnesota, hvor jeg tog på udendørs eventyrture i Northern Lakes-regionen og, min sidste sommer der, gennem Bob Marshall Wilderness i Montana. Under disse eventyr blev jeg udfordret fysisk og følelsesmæssigt, mens jeg optog betagende udsigter og knyttede bånd til nye og gamle venner over fælles oplevelser. Jeg lærte, at jeg kunne gøre svære ting på disse ture, og den lektie har holdt sig til mig, især som Junes mor.

Denne korte aftale mindede mig om, at det normalt ikke er før, vi har vandret hele bjerget, går væk fra det, og i øvrigt vender os om for at se, hvad vi rent faktisk har opnået. Det er der, vi indser, hvor stærke vi er. Vi holder pause og holder fast i stropperne på vores pakker, der føltes så forbandet tunge, da vi først startede ned ad stien. Så vi kigger ned på vores støvler - de er mere slidte, og blærerne er ikke så rå; de heler. Vi tager endnu et glimt af den mammut af et bjerg, vi lige har tacklet, justerer vores pakke, føler os okay til at bære den, næsten ustabile uden den nu. Når vi begiver os ud af ørkenen, lover vi aldrig at glemme udsigterne, smerten, udfordringerne, livslektionerne, de indre vittigheder og minderne. Vi lover at få den brugte tid til at tælle.

****

Jeg er bestemt ikke over traumet fra Junes sygdom, omsorgen for hende og så sorgen over at miste hende. Det bliver jeg aldrig. Men med en vis afstand føler jeg, at jeg er ved et vendepunkt nu. Jeg kan se tilbage og se på min familie – på mig – i undren. For et par år siden kunne jeg slet ikke tænke på tiden uden at knibe øjnene sammen og vige af frygt. Tiden har lettet det, og jeg er klar til at gå ud i verden med dette liv, som Matt og jeg skaber sammen med vores drenge og holde fast i de smukke ting, jeg lærte undervejs, og lovede at få det til at betyde noget.

Og bare hvis du har brug for tilladelse – det gør du forhåbentlig ikke, men hvis du gør det, vil jeg fortælle dig, at det du går igennem er ekstraordinært, og du erobrer det – trin for trin. Det kan føles som om du ikke har et valg, men tro mig, det har du. Du har altid et valg. Så formindsk ikke din magt; sug den ind, tag en vejrtrækning, hvil og bær den så med dig, mens du fortsætter med at bestige det bjerg. Jeg er i ærefrygt for dig.

Del Med Dine Venner: