Nej, hun er ikke 'crazy': Min datters kamp med PANDAS

For tre år siden mistede jeg min datter til et medicinsk mysterium. Siden da er jeg kommet til at markere tiden som før og efter hendes fald i ulidelig vanvid.

Det startede med et telefonopkald fra hendes bedstemor. Min syv-årige datter besøgte sine bedsteforældre i North Carolina den fjerde juli. Hun nød tiden med sin udvidede familie, men havde udviklet et udslæt i hendes skedeområde, der krøb ned ad hendes inderlår, hvilket gav hende ubehag. Urgent Care-lægen havde diagnosticeret det som kontakteksem og ordineret en creme, der skulle påføres i et par dage. Med daglig brug af cremen, lidt mere hast med at tage hendes våde badedragt af og lidt årvågenhed med at skylle af efter at have leget i pools og slange i floderne, forsvandt Sophies udslæt.

Noget var dog anderledes. Meget anderledes. Ifølge Grammy ville Sophie ikke stoppe med at tørre, efter at hun tissede. Hun havde denne alarmerende følelse af konstant vådhed, der fortsatte på trods af den voldsomme og hyppige aftørring. Hun var desperat efter at føle sig tør. Sneboldstore bunker af toiletpapir væltede ud af badeværelsets skraldespand. At skylle papiret påkaldte en sekundær bekymring for, at toilettet ville tilstoppe og flyde over. Skrig og tårer brød ud i lige grad, mens hun kæmpede og tabte til tvangen igen og igen og igen.

velcro pull ups

Grammy og jeg brainstormede over telefonen og spurgte, om det, på trods af ingen brændende eller stikkende, var en urinvejsinfektion eller måske en allergisk reaktion på den aktuelle medicin. Da hun var yngre oplevede Sophie nogle irriterende sensoriske problemer. På det tidspunkt troede jeg, at hendes insisteren på bløde bukser og særlige sokker og sko var en fortsættelse af hendes småbørns stædighed og et tegn på hendes voksende uafhængighed. Hun var et meget temperamentsfuldt lille barn kendt for sine forargelsesanfald. I børnehaven havde hun fundet sig til rette i sit sjove, lyse, udadvendte jeg. Hendes nuværende adfærd syntes verdener væk fra de forfærdelige toer, men alligevel underligt forbundet. Jeg var panisk og bekymret, men også sikker på, at dette, ligesom mange andre barndomsfaser, også ville gå over.

Da hun vendte tilbage til Texas, prægede vedvarende OCD og et miks af sensoriske problemer hendes dage. Hestelejr med sin kusine blev et sump af for stramme hestehaler og uudholdelige sko. På en tur til Blue Hole i Wimberley fremkaldte det at forlade vandet og gå på græsset en øjeblikkelig tilbagevenden til vandet for at skylle hendes fødder. Ren, snavset, ren, beskidt - det var hun fast i en løkke af gentagne adfærd . Hendes manglende evne til at stoppe sin march fra vandet til græsset forårsagede intens smerte og frygt hos Sophie. Da hun kom forbi den stødende fornemmelse, så hun dog ud til at kunne fortsætte sin dag. Hestehale sikret, støvler på, hun nød sine hestetimer og det kulminerende show på lejrens sidste dag. Rensede fødder svingede hun glad fra rebgyngerne ind i det chokerende kolde svømmehul.

Hendes agitation voksede og aftog i løbet af juli, da andre mærkelige adfærd begyndte at dukke op. Et par telefonopkald til hendes børnelægekontor, der tiggede om en tid til et sygt barn, var nedslående. Efter at have hørt en beskrivelse af hendes symptomer forsikrede receptionens portvagter mig, at hun ville have brug for at blive tilset af en psykiater eller en psykolog. De psykiatriske udbydere, jeg kontaktede, kunne ikke se hende i flere måneder. Mit barn var mærkeligt syg og havde brug for hjælp.

Jeg har en MA i rådgivning, og noget ved min egen datters hurtige nedstigning til OCD var anderledes end noget andet, jeg havde studeret. Mange børn har sensoriske problemer og kan helt sikkert udvikle OCD, men det var den pludselige ændring i Sophie, der var forvirrende. Hvordan falder dit barn fredeligt til at sove en nat og vågner den næste dag terroriseret? Det gav bare ikke mening. En hurtig Google-søgning gav mig et tiltrængt håb. Indtastning af termerne 'akut opstået pædiatrisk OCD' returnerede de mærkeligste oplysninger.

Referencer til PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome) og PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Strep) fyldte min computerskærm. Ordene 'brat', 'pludselig', 'akut' og 'dramatisk begyndelse' fangede min opmærksomhed på Pandas Networks hjemmeside.

Ifølge Pandas Network PANS/PANDA faktaark:

sydligt mandsnavn

En diagnose PANS (eller PANDAS) betyder, at et barn har haft en pludselig, akut indtræden i flere neuropsykiatriske domæner, og udløseren er afledt af et forkert rettet immunrespons på streptokokker eller anden bakteriel, viral, miljømæssig eller immun dysfunktion.

Nonprofitorganisationen, PANDAS/PANS Advocacy and Support, besvarede spørgsmålet 'hvad er PANDAS/PANS?' som følger:

Sygdomme, herunder halsbetændelse, mononukleose og lungebetændelse kan pludselig forårsage en kompliceret lidelse med symptomer som:

• Pludselige personlighedsændringer
• Tvangstanker/tvangstanker
• Motoriske og/eller vokale tics/choreiforme bevægelser
• Generaliseret angst/emotionel labilitet
• Oppositionel trods/raser
• Frygt/ritualer ved sengetid
• Separationsangst/skolefobi
• Sensoriske problemer, herunder problemer med mad og/eller anoreksi
• Forringelse af håndskrift eller matematiske færdigheder
• Hyppighed af urinering i dagtimerne
• Hyperaktivitet

Opdagelsen af ​​disse oplysninger førte til et øjeblikkeligt telefonopkald til børnelægen og en anmodning om et sygt barn. For at omgå receptionens screeningproces løj jeg og sagde, at Sophie havde ondt i halsen. Hun kom ind den dag.

Jeg snublede over mine ord og prøvede at forklare børnelægen, at min datter ikke havde ondt i halsen, men havde oplevet disse bizarre adfærdsændringer, da hun afbrød mig, 'PANDAS. Det her lyder som PANDAS.' Kort sagt, i PANDAS/PANS angriber antistoffer, der er dannet som reaktion på en infektiøs trigger, ved en fejl sundt hjernevæv, hvilket forårsager en lang række neuropsykiatriske symptomer.

Sophie blev testet positiv for strep på 48-timers halskulturen, og hendes blodprøve viste forhøjede strep-titere, hvilket indikerer, at hendes immunsystem for nylig havde iscenesat en reaktion på strep-bakterier. Hun havde PANDAS. Vi havde en forklaring på hendes opførsel. Min datter var ikke midt i et psykiatrisk sammenbrud. Hendes udslæt tidligere på sommeren var den sandsynlige skyldige.

Den anbefalede behandling for PANDAS er ligetil, men kompliceret på samme tid. Behandlingen er designet til at bekæmpe infektionen, reducere inflammation og genopbygge immunsystemet. Antibiotika, ibuprofen og rådgivning til behandling af vedvarende OCD-problemer giver lindring til børn med milde til moderate symptomer. Steroidudbrud, immunoglobulinbehandling og psykofarmaka kan også anbefales.

Sophie fik det desværre værre, før hun fik det bedre. Hun bar den samme skjorte i skole i to måneder: en duegrå T-shirt, ironisk nok, med et smiley ansigt på forsiden. Hendes læge skrev en seddel til hende, så hun kunne bære klipklapper i stedet for tennissko. Hun begyndte at stille alting op og skrive og slette sine lektier igen og igen, fordi hendes håndskrift ikke var perfekt. Den overdrevne aftørring fortsatte. Min søde, lille kærlighedsfejl begyndte at rase og slog mig tilfældigt. Hun besluttede, at hendes storebror var smittet og måtte gå i bad, hvis han rørte ved hende eller nogen af ​​hendes ting. Skolen lavede plads til hendes mange forsinkede og manglende lektier. Det var tortur for alle. Ikke alene var hun mentalt og følelsesmæssigt hjemsøgt, hun følte sig også som en freak omkring sine klassekammerater.

Jeg vil altid være taknemmelig for vores lokale børnelæge. Hun fik os kickstartet i den rigtige retning. To ugers antibiotika var ikke nok for Sophie, så vi søgte efter yderligere hjælp. En specialist på østkysten anbefalede yderligere blodprøver og fandt til sidst den rigtige kombination af antibiotika i det rigtige tidsrum. (Nogle læger anbefaler mange års profylakse-antibiotika for at afværge gentagne infektioner.) Alt i alt var Sophie tilbage til 95 % af sig selv i begyndelsen af ​​november. Efter måneder med invaliderende OCD og fuldgasne angstanfald, havde min Sophie det bedre.

Som mange autoimmune lidelser har PANDAS et tilbagefalds- og remitterende forløb. I løbet af de sidste tre år har Sophie haft adskillige mindre opblussen - en genopblussen af ​​hendes symptomer, vi har behandlet med tre ugers antibiotikakur. Vi er i øjeblikket i, hvad jeg vil kalde et fuldstændigt tilbagefald. I januar i år blev Sophie udsat for tre forskellige mennesker med strep inden for en to-dages periode. Hun bliver ikke fysisk syg - hun har ikke haft feber eller haft hoste eller forkølelse i årevis. Jeg ved, at Sophie er syg af den unormale adfærd, der rejser sit grimme hoved.

Sophie gik fra at optræde som Wendy i Peter Pan Junior i december – ved at huske replikker, spænde sange ud, opretholde en aggressiv øve- og optrædenplan – til at trække sig tilbage fra femte klasse i foråret, slået ned af angstanfald og bange for at forlade sin mor. Den rystende angst er hårdest for hende; for mig er det raseriet, der skærer hul i mine indvolde. Hun er gået fra en streng PANDAS-diagnose til en mere generel PANS-kategori, da hun kæmper med mere end strep. To af hendes læger anbefaler IVIG (intravenøs immunoglobulinterapi), men forsikringen anser det for eksperimentelt. PANDAS betragtes ikke som et afgjort problem i det medicinske samfund, men National Institute of Mental Health fortsætter med at offentliggøre overbevisende forskningsresultater. For nu, til .000 pr. pop, er IVIG en sidste udvej for os. Vi har et par pile mere i vores kogger, før vi begynder at tappe college-midler.

Selvom hun stadig lider, er hun en af ​​de heldige. Vi fik en solid diagnose og behandling ret hurtigt efter debut. Jeg har talt med så mange forældre, hvis vej ikke var nær så ligetil som vores. Det kan tage år at finde den rigtige læge, den rigtige diagnose og den rigtige behandling. Psykiatriske indlæggelser er ikke ualmindelige, det er hjemmeundervisning heller ikke. Jeg undrer mig virkelig over, hvor mange børn diagnosticeret med psykiske lidelser, der har medicinske problemer, der kan behandles. Det er langt over tid, vi accepterer, at hjernen er en del af kroppen, at det mentale og fysiske åbenlyst hænger sammen. Det er mit håb, at følelsesmæssige og adfærdsmæssige indgreb rutinemæssigt omfatter komplette medicinske evalueringer.

Jeg er stadig håbefuld for min egen datter. Hendes styrke er knækket, og hendes ånd er såret, men hun ved stadig, hvordan hun skal kæmpe. Jeg kæmper med hende og for hende. Sammen sørger vi over før, men ved, at efter er fuld af løftet om lettere dage.

For mere information om PANDAS, besøg pandasnetwork.org . Flere Facebook-grupper tilbyder også gode råd og støtte, herunder PANDAS FORÆLDRE og PANDAS/PANS-Texas.

Oprindeligt udgivet er Alamo City Moms Blog .

olier mod muskelsmerter

Del Med Dine Venner: