Beyond Ticks: Hvad alle forældre har brug for at vide om Lyme-sygdom

Imgorthand/Getty

Jeg sender dig tilbage til receptionen for at lave en aftale.

Jeg slugte. Tak, doktor.

Mit hoved snurrede, og mit hjerte bankede.

Hej, fru Webb, lad os få dig til at planlægge, jeg strittede næsten over hendes afslappede, alt-er-normale tone. Intet var normalt.

Tillykke, forresten, sagde hun, da hun klukkede af dates til en aftale.

Hvad?

Tillykke med at få en diagnose. Du er meget heldig. De fleste mennesker går i årevis med at blive fejldiagnosticeret eller fortalt, at det hele er i deres hoveder.

Jeg lagde røret på og prøvede at behandle det hele. Min datter havde borreliose. Et svar på hendes igangværende fysiske og neurologiske symptomer var en god ting, ikke? Ret? Jeg gentog dette spørgsmål for mig selv, mens jeg gik rundt i mit hus.

Jeg forstod ikke helt, hvad alt dette betød på det tidspunkt. Jeg vidste, at der ville være en indlæringskurve. Jeg vidste, at der ville være forvirring og frygt.

er barnestole sikre

Men jeg vidste ikke, at der ville være så meget fjendskab over for selve sygdommen. Jeg vidste ikke, at læger (mange, mange læger) ville benægte eksistensen af ​​den ting, der holder dit barn sengeliggende. Eller i smerte. Jeg vidste ikke, at standardbehandlingen ikke engang var et plaster, men mere et afvisende klap på hovedet. Det svarer til at kigge under sengen efter et monster for at formilde et barn, når man ved, at monsteret ikke eksisterer.

Bortset fra, at monsteret er ægte, og det skaber kaos i folks liv.

Monsteret er borreliose. Og det er ægte og lever i et stigende antal børn og voksne i USA. CDC anslår over 300.000 nye tilfælde af Lyme Per år. Kun ti procent af dem er faktisk diagnosticeret. Hvilket betyder, at monsteret lever i 90% af de inficerede, UDEN DE VED HVAD DER GØR DEM SYGE. Der er børn og voksne, der lider af organsvigt, alvorlige ledsmerter, muskelsvaghed, vejrtrækningsbesvær, krampeanfald, selvmordstanker, ekstrem angst, hallucinationer, psykoser og demens for blot at nævne nogle få symptomer. Og ifølge CDC's egne skøn ved omkring 270.000 af dem ikke, at det er Lyme, der forårsager disse symptomer.

Hvorfor ved så mange mennesker ikke, at de har Lyme? Hvorfor er behandling så svær at finde og så dyr? Kernen i problemet er, at borreliose er blevet politiseret.

En sygdom, der påvirker et utal af børn og voksne - en sygdom, der vokser med 300.000 nye infektioner hvert år - er blevet politiseret. Og når ting, især medicinske tilstande, bliver politiserede, lider folk. Penge/magt/kontrol bliver prioriteret over sundhed og livskvalitet.

Center for Sygdomsbekæmpelse har godkendt Lyme Disease-retningslinjer fastsat af Infectious Disease Society of America (IDSA) . IDSA blev fundet at være kompromitteret af interessekonflikter af en Connecticut Antitrust-undersøgelse i 2006: IDSA's 2006 Lyme disease guideline panel undergraver dets troværdighed ved at tillade enkeltpersoner med økonomiske interesser – i lægemiddelvirksomheder, diagnostiske tests for borreliose, patenter og konsultationsordninger med forsikringsselskaber – at udelukke divergerende medicinske beviser og meninger. IDSA fulgte ikke National Academy of Sciences, Engineering and Medicine anbefalinger til, hvordan man udvikler behandlingsvejledninger.

Lad det synke ind. Organisationen, der har til opgave at opstille retningslinjer for behandling og diagnose for en voksende, invaliderende og til tider dødelig sygdom, var påvirket af pengeinteresser og undlod at følge den grundlæggende protokol for at etablere de retningslinjer, som CDC og læger rundt om i landet stoler på .

Tillykke med hendes diagnose.

Disse ord ville forfølge mig, da jeg lærte mere om sygdommen, der hærger mit barns krop og sind.

Vi aner ikke, hvornår min datter blev smittet med Lyme. Vi har aldrig set et flueben på hende. Hun havde aldrig udslæt. Vi så, hvordan vage symptomer blev mere alvorlige med årene.

Vi var heldige. Vi skulle ikke igennem 10 eller 20 eller 50 læger, før vi fik en diagnose. Vi var heldige, fordi vi vandt Lyme-testlotteriet. Tilfældigvis dukkede antistoffer op i hendes blod i det øjeblik, vi testede min datter. Timing er alt, når man tester for Lyme. Det tests detekterer kun kroppens immunrespons på infektion, snarere end at opdage borreliose-bakterien selv. Mange patienter får falske negativer i årevis, mens deres symptomer forværres, før de endelig testes positive.

Lyme-tests er ikke pålidelige. Testene er over 30 år gamle og sørgeligt utilstrækkelige til en undvigende bakterie. Faktisk er Virginia og Maryland bestået Lov om afsløring af Lyme-sygdomstest kræver, at læger informerer patienter om, at en negativ test ikke betyder, at de ikke er smittet med Lyme. Alligevel fortæller læger over hele landet patienter, at en negativ test betyder, at der ikke er nogen mulighed for, at de har borreliose.

CDC insisterer på unøjagtig test i to niveauer som opdager mindre end 50 % af borreliose-infektioner. Dette er ødelæggende for patienterne. Det gør det meget sværere for patienter at få diagnosticeret og behandlet. Og fordi forsikringsselskaber bruger CDC-retningslinjerne til at nægte dækning, skal patienterne betale selv eller slet ikke få behandling. Monsteret lever inde i dem, men alligevel er der sat et system op til at benægte monsterets eksistens, hvilket skaber en bekvem afkørsel for forsikringsselskaber.

CDC søger at formilde os ved at tjekke under sengen, se monsteret og gå ud af rummet uden egentlig at gøre noget ved det.

Men folk begynder at sige fra. De uddanner sig selv og forbinder sig med andre patienter. Berømtheder har delt deres egne Lyme-historier. Og for hver berømthed, der offentligt har fortalt om deres kampe med fejldiagnoser og borreliose, er der utallige andre, der lider samme skæbne. Hvis de rigeste blandt os lider i årevis, årtier uden en diagnose og behandling, hvor efterlader det så resten af ​​os?

Syg. Det gør os syge.

Kris Kristofferson havde været i tilbagegang fysisk og kognitivt i årevis og blev diagnosticeret med fibromyalgi og Alzheimers. Han fandt til sidst en læge, der diagnosticerede ham med Lyme. Han er nu ved at komme sig efter at have modtaget Lyme-behandling.

Darryl Hall tilbragte ti år med influenzalignende symptomer og muskeltrækninger, før han fik en Lyme-diagnose.

Allie Hilfiger, datter af designeren Tommy Hilfiger, led af invaliderende symptomer og fejldiagnosticeringer i 14 år. Hun endte til sidst på et psykiatrisk hospital efter en psykotisk episode, hvor en psykiater foreslog, at hun blev testet for Lyme.

Dr. Neil Spector, Direktør for Developmental Therapeutics ved Duke Cancer Institute og en leder inden for hans felt af cancerforskning, døde næsten på grund af hans uopdagede, udiagnosticerede borreliose. Han led irreversibel hjerteskade på grund af Lyme og fik til sidst en hjertetransplantation. Han havde tre negative Lyme-tests, før en test viste Lyme-antistoffer. Han siger, at Lyme er den infektionssygdom, der svarer til kræft. Alligevel hænger almindelig medicin på 1950'ernes forskning, når det kommer til Lyme.

An en ung dreng blev diagnosticeret med pludselig opstået skizofreni . Det tog 18 måneder for en læge at bemærke tegn på Bartonella (en almindelig Lyme co-infektion.) Tag et øjeblik og forestil dig, hvad der ville blive af dette barn, hvis en læge ikke tilfældigvis bemærkede tegn på Bartonella? Et helt liv med en falsk diagnose, der ikke reagerer på medicin? Institutionalisering? Fængsel?

Alec Baldwin, Avril Lavigne, Yolanda Hadid, Kelly Osbourne og andre med adgang til uendelige midler, og læger rundt om i verden led i årevis, før de blev diagnosticeret og behandlet for Lyme.

Du kan se, hvor det efterlader den gennemsnitlige patient. Du kan se, hvorfor forældre og patienter er nødt til at gøre forskning i behandlinger og lære alt om Lyme til et fuldtidsjob. Hvorfor så mange lider, fordi diagnosen er for dyr, eller fordi de er løbet tør for penge efter falske negativer. Hvorfor patienter efterlades alene til at lide, fordi ingen diagnose betyder ingen behandling og ingen forsikringsdækning og nogle gange bliver forladt af familie og venner, der ikke tror på, at monsteret er under sengen, medmindre en læge og en vægelsindet test siger det.

Lyme-sygdom er blevet politiseret. Og det bliver kun værre for hvert år. Effekterne er ødelæggende. Her er hvad du behøver at vide som forælder og omsorgsperson:

Lyme sygdom er en af ​​de hurtigst voksende infektionssygdomme i USA og Vesteuropa.

Et anslået 329.000 mennesker er diagnosticeret med Lyme HVERT ÅR i USA ifølge CDC.

Færre end 50 % af Lyme-patienter husk et flåtbid. Mindre end 50 % havde det fortællende tyreøjeudslæt.

Mange flåter er næsten umulige at få øje på. Nymfestadiet er på størrelse med et valmuefrø. Nymfer kan og overfører Lyme.

Nogle tegn og symptomer viser sig først dage/uger/år efter infektion.

billigste enfamil formel

Der er forskellige stammer af Borrellia (Lyme) og hundredvis af co-infektioner. Symptomerne varierer mellem patienter og borreliose kaldes den store imitator, fordi den så ofte fejldiagnosticeres som andre sygdomme (demens, bipolar lidelse, skizofreni, leddegigt, lupus, fibromyalgi, Crohns sygdom, angst, depression, OCD, syfilis, Parkins sklerose )

Verdenssundhedsorganisationen har tilføjet Lyme Demens til sine diagnostiske koder.

Opdatering, et år efter min datters diagnose: Vi behandler min datters borreliose og samtidige infektioner i etaper. Vi bruger en kombination af naturlægemidler, Des Bio homøopatiske borreliabehandlinger og antibiotika. Hver samtidig infektion kræver en anden behandling, så fremskridtene er langsom, men der er klare fremskridt. I de sidste par måneder testede hun positivt for eksponering for skimmelsvamp (sandsynligvis afsløret i et lejemål, vi boede i for fem år siden), hvilket tilføjer komplikationer og endnu et problem at kæmpe med, før hun kan helbrede helt fra Lyme. Vi ser en læge, der er specialiseret i svære at behandle sygdomme, og de fleste af omkostningerne har været ude af lommen. Vi har været i stand til at prøve forskellige tilgange og bestille laboratorietests for at dække alle mulige problemer, noget der ville være uden for rækkevidde for de fleste familier.

Lyme-sygdom er ikke en ensartet sygdom. Det viser sig forskelligt hos hver patient og reagerer på forskellige behandlinger. Selvom vores rejse har været skræmmende og udmattende og frustrerende, ved jeg, at vi er så heldige at have råd til at behandle hende og heldige at finde en læge, der lytter til hende og tager hendes symptomer alvorligt. Dette er grunden til, at uddannelse og fortaler for, at det medicinske samfund vågner op og anerkender denne sygdom, er så vigtigt.

Del Med Dine Venner: